Immer wieder erreichen uns Mails und Anrufe von Eltern deren Kind neu mit CML diagnostiziert worden ist. Wir haben einen kleinen Ratgeber zusammen gestellt, der euch durch die erste Zeit helfen soll. Ausführlichere Tipps gibt es gerne per Mail, oder Telefon.

 

Die "Tipps" erheben keine Anspruch auf Vollständigkeit, und schon garnicht auf Richtigkeit / Allgemeingültigkeit, es ist eigentlich nur eine Sammlung von Informationen, die auf unseren Erfahrungen beruht.

 

Wir empfehlen allen "Neuen" wenigstens einmal mit uns zu telefonieren, auch wenn ihr mit der Gruppe sonst nie wieder etwas zu tun haben wollt, oder euren Ärzten 100%ig vertraut. Glaubt uns, es ist sehr wichtig...

 

Hier könnt ihr den "Leitfaden zur Diagnostik und Therapie der CML im Kinder- und Jugendalter" von Prof. Dr. Suttorp herunterladen. Wir empfehlen euch dringend diesen Leitfaden auszudrucken und euren behandelnden Ärzten zur Verfügung zu stellen!!!

 

1. Kopf hoch und lasst euch nicht entmutigen!!! CML ist zwar eine schreckliche Krankheit, aber sie ist mit Hilfe von Tyrokinaseinhibitoren (Immatinib/Glivec, Dasatinib/Sprycel, uä.) sehr gut behandelbar und die Überlebenschancen und die Lebensqualität sind wirklich sehr gut. Mit "sehr guten Überlebenschancen" meinen wir Überlebensraten von über 98%. Und was die Lebensqualität angeht: Die meisten der kleinen Patienten können alles tun, was ihre gesunden Altersgenossen auch tun. 

 

2. Übt euch in Geduld! Das ist leichter gesagt als getan, aber die Warterei auf Untersuchungsergebnisse, etc. kann einen (gerade am Anfang) wirklich in den Wahnsinn treiben. CML schreitet enorm langsam voran – das ist für die Behandlung ein Vorteil, aber für die Nerven ein großer Nachteil. 

3. Fahrt euer normales Leben (vor allem euren Arbeitsplatz) nicht vor die Wand, ihr werdet es später noch brauchen, wenn sich alles wieder eingespielt hat. Bei uns hat es ungefähr sechs Wochen gedauert, bis wir wieder einigermaßen normal funktioniert haben. Man kann es am Anfang nicht glauben, aber man gewöhnt sich  an alles, obwohl nichts mehr so ist wie es vorher einmal war.

4. Überlegt euch SEHR gründlich, ob bzw. an wen ihr die Infos über die Krankheit eures Kindes weitergebt.  Wir haben Freunde und sogar Verwandte über diese Geschichte verloren, in der Schule kam es zu Ausgrenzungen. Das will man nicht wahr haben, aber es passiert leider immer wieder

5. Erfahrung zum Umgang mit Imatinib: Euer Kind sollte viel trinken, die Leber und die Nieren werden durch die Medikamente stark belastet, sie MÜSSEN gut "gespült" werden. Die "normalen" Nebenwirkungen (Übelkeit, Muskelschmerzen, aber vor allem Durchfall) gehen in der Regel nach ca. einem halben Jahr weg. Wenn das Kind Probleme mit dem Schlucken der Tabletten hat, dann helfen Gelkapseln aus der Apotheke. Es wird empfohlen die Tabletten mit einem pH-sauren Getränk einzunehmen, also z.B. Apfelsaft(schorle), damit  lassen sich Übelkeit und Bauchschmerzen verhindern. Bei Schmerzen kann man Novalgin, oder Ibuprofen geben. Bei Fieber kann Paracetamol verwendet werden, auch wenn dazu im Internet andere Gerüchte kursieren.
Lasst bei den Routineuntersuchungen regelmäßig und reproduzierbar die Körpergröße messen. Imatinib kann das Längenwachstum negativ beeinflussen, Kinder die nicht ausgewachsen sind müssen daher gut beobachtet werden.

Die Tablettendosis (Immatinib, Dasatinib) darf NICHT geteilt werden. Auch bei starken Nebenwirkungen muss die Tagesdosis auf einmal genommen werden. Die Tabletten dürfen dabei natürlich geteilt/zerkleinert werden, um sie einfacher einnehmen zu können. Nur Nilotinib wird in zwei Tagesdosen eingenommen.

 

6. Ihr habt Anspruch auf alle möglichen Sachen (Schwerbehindertenausweis, zusätzlichen Urlaub, etc.) - nehmt es in Anspruch. Hilfe annehmen will gelernt sein und erfordert Überwindung, aber ihr braucht Hilfe.

 

7. Bereitet euch auf Gespräche mit den Ärzten gut vor. Macht eine schriftliche Aufstellung eurer Fragen fertig und nehmt sie mit, sonst sitzt ihr im Sprechzimmer und euch fällt nicht eine von den zwanzig Fragen ein, die ihr vor 5 Minuten noch hattet.

 

8. Gewöhnt euch daran, dass (viele) andere nicht (wirklich) begreifen was bei euch abgeht. Auch Freunde und Verwandte müssen für sich einen Weg finden, um mit euch und eurem Kind (neu) umzugehen. 

 

9. Redet mit eurem Kind über seine Krankheit. Es merkt ganz genau, dass mit euch etwas nicht stimmt und das es mit seinem Gesundheitszustand zusammenhängt. Euer Kind ist vielleicht noch klein, aber es ist nicht blind und taub.

 

10. Wenn ihr euch wieder "fit" fühlt könnt ihr eine Typisierungsaktion (z.B. mit der DKMS) durchführen. Da diese Sache sehr viel Zeit und Energie kostet sollte ihr jetzt nicht an so etwas denken. Die Eltern und die Geschwister werden routinemäßig als Spender überprüft, falls eine KMT in Betracht gezogen wird, dafür braucht man keine Typisierungsaktion. Ihr solltet nie versuchen selbst/alleine eine Typisierungsaktion auf die Beine zu stellen, das sollten Freunde/Bekannte übernehmen - ihr habt andere Sorgen.

 

11. Ihr solltet bitte ernsthaft darüber nachdenken an einer Studie teilzunehmen, dass wird euch von der Klinik sicher angeboten werden. Die Daten über die Behandlung eures Kindes werden (anonym) gesammelt und zur Optimierung der Behandlung zukünftiger Patienten eingesetzt. Es ist sehr wichtig und mit keinerlei Nachteilen verbunden. Sollte euch die Teilnahme in einer Studie nicht angeboten werden, so setzt euch bitte mit uns, oder Prof. Dr. Suttorp (Leiter der Studie CML paed. II, Uniklinik Dresden) in Verbindung.

 

12. Gibt es eine Heilung? Das ist die Frage, die euch jetzt sicher am meisten bewegt. Die Antwort auf diese Frage ist nicht leicht. Es gibt mittlerweile Studien bei Erwachsenen, bei der das Ziel ein medikamentenfreies Überleben ist und die Erfolgsaussichten dieser sogenannten "Stopp-Versuche" liegen immerhin bei ca. 50%. In wie weit diese Erfahrungen auf Kinder übertragbar sind, wird sich in den nächsten Jahren zeigen.

 

13. Wenn ihr reden/fragen wollt, dann ruft an. Vielleicht haben wir nicht sofort Zeit für ein langes Gespräch, aber wir melden uns auf jeden Fall zurück.Ansonsten freuen wir uns über jeden neuen Teilnehmer bei der Telefonkonferenz. 

 

14. Im Zusammenhang mit den Nebenwirkungen von Imatinib haben sich zwei Punkte herauskristallisiert, die unbedingt beobachtet werden müssen. Die Studien legen nahe, dass das Größenwachstum und der Knochenstoffwechsel von TKIs beeinflusst werden. Um diese Faktoren bei eurem Kind im Auge zu behalten müssen bestimmte Untersuchungen und Messungen regelmäßig durchgeführt werden! Bitte sprecht die Klinik darauf an, wenn diese nicht von alleine auf euch zu kommt.

 

15. Zum Thema alternative Krebsmedizin können wir nur sagen: "Finger weg". Es ist kein alternatives Präparat und keine alternative Behandlungsmethode für CML bekannt/verfügbar, die mehr macht als euch das Geld aus der Tasche zu ziehen. 

 

16. Alles was ZUSÄTZLICH (Vitamine, etc.) zur normalen Behandlung (TKIs, KMT) gemacht wird, mit den behandelnden Ärzten abgesprochen sein. Es gibt erwiesenermaßen eine NEGATIVE Wechselwirkung zwischen Glivec und Johanniskraut. Deshalb sollten Präparate gemieden werden die Johanniskraut enthalten. Ebenfalls ist bekannt, dass in Grapefruits enthaltenen Enzyme die Verstoffwechselung von Glivec hemmen. Also auch hier - Finger weg.

 

17. CML kommt bei Kindern so selten vor, dass selbst Universitätskliniken manchmal noch über veraltete oder unvollständige Informationen verfügen. Bitte stellt unbedingt sicher, dass die behandelnden Ärzte sich mit Prof. Dr. Suttorp (Leiter der Studie CML paed. II, Uniklinik Dresden) in Verbindung setzen und die Behandlung eng mit ihm absprechen.

 

18. Euer Kind wird mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit an Nebenwirkungen der Behandlung mit Glivec leiden. Die häufigsten Nebenwirkungen sind Durchfall, Erbrechen, Knochen- und Muskelschmerzen, Hautausschlag und Müdigkeit. Bei den meisten Kindern verschwinden die Nebenwirkungen nach ca. 9-12 Monaten, oder werden zumindest deutlich besser. Leider gilt das nicht für alle Kinder. Da es zu der Medikation aber keine echte Alternative gibt, müssen die Nebenwirkungen symptomatisch behandelt werden.

 

18. Mittlerweile gibt es eine Reha-Klinik die sich auf CML spezialisiert hat. Mehr Infos dazu gibt es hier...

 

19. Auch wenn die folgende Auflistung vielleicht auf Skepsis bei euren behandelnden Ärzten stößt, alle Informationen entsprechen unseren Erfahrungen, bzw. geben den aktuellen Stand der Behandlung von Kindern mit CML wieder:

- Bei Diagnose ist es extrem wichtig den Transkripttyp zu bestimmen! WARUM? Nur b3a2 (e14a2) und b2a2 (e13a2) können nach IS verglichen werden. Diese zwei Transkripttypen machen 98% der Transkripte aus. Gehört man aber zu der Ausnahme und hat ein atypisches Transkript, kann bei der Verlaufskontrolle eines späteren Absetzversuches ein Verlust der molekularen Remission übersehen werden. Stoppen ist zwar kein Thema für neu diagnostizierte Kinder und Jugendliche, aber man muss ja an später denken. 

- Kinder mit CML werden idR. nicht mehr mit einer Stammzellentransplantation behandelt, sondern erhalten zeitlich unbefristet einen Tyrokinaseinhibitor (Glivec/Imatinib, Sprycel/Dasatinib, oä.). Wenn eure Klinik eine SZT anregt, solltet ihr darüber vorher UNBEDINGT mit Prof. Dr. Suttorp sprechen.

- Die Nebenwirkungen von Glivec (und aller anderen TKIs) bessern sich in der Regel nach 6-12 Monaten. Erst wenn massive Nebenwirkungen (Muskel- oder Knochenschmerzen, Hautauschlag, Übelkeit und ähnliches) länger als ein Jahr anhalten, kann zusammen mit Prof. Dr. Suttorp über einen Medikamentenwechsel nachgedacht werden. 

- Kinder mit der sicheren Diagnose CML benötigen keinen Port, da sie nicht mit Chemo behandelt werden. Wenn die Klinik einen Port legen will, solltet ihr darüber vorher UNBEDINGT mit Prof. Dr. Suttorp sprechen.

- Kinder mit CML sind nach Erreichen der hämatologischen Remission nicht immunsupprimiert, ihr Immunsystem funktioniert völlig normal. Sie benötigen keine dauerhafte Gabe von Antibiotika, keine dauerhafte Gabe von Mitteln gegen Pilzinfektionen der Mundschleimhäute, keine spezielle Ernährung, oder geschützte Umgebung. Haustiere müssen nicht abgeschafft werden. Die Kinder können idR. spätestens nach Normalisierung des Blutbildes und Normalisierung der Größe von Milz und Leber in die Schule gehen, am Sport teilnehmen und alle Regelimpfungen bekommen. Die hämatologische Remission, also die Normalisierung des Blutbildes, wird idR. nach wenigen Wochen erreicht. Im Zweifel auch hier bitte Kontakt mit uns, oder Herrn Prof. Dr. Suttorp aufnehmen.

- Es gibt für Kinder keine "feste" Glivec/Immatinib-Dosis. Die genaue Dosierung muss individuell ermittelt werden, um Über-/Unterdosierungen zu vermeiden. 

- Wenn massive Nebenwirkungen auftreten, sollte man eine Bestimmung des Imatinib-Plasmaspiegels anregen. Dabei wird überprüft, ob evtl. eine zu hohe Konzentration von Imatinib im Körper vorliegt. Dann muss eine Anpassung der Dosierung erfolgen. Aber ACHTUNG: Keine Änderung der Dosierung "auf eigene Faust", wenn es zu Nebenwirkungen kommt! Therapieänderungen IMMER nur nach Absprache mit den behandelnden Ärzten!!!